Mi sono recentemente iscritta all’AIE (Associazione Italiana Endometriosi). Poco più di tre anni fa mi è stata diagnostica l’endometriosi, dopo anni di pellegrinaggi da vari ginecologi che non si sono mai nemmeno lontanamente avvicinati a questa diagnosi. In quanto donna affetta da questa malattia e in quanto professionista della salute mentale, mi è sembrato doveroso parlare di endometriosi perché i suoi più grandi alleati sono l’ignoranza e il silenzio. Forse il mio sarà un piccolo contributo, ma se raggiungerà anche solo un’altra donna che soffre di questa malattia e si sente sola o una ragazza che sta cercando una diagnosi per i suoi problemi e non trova riscontro nei suoi medici, ne sarà valsa la pena.
L’endometriosi è una malattia in parte ancora misteriosa che colpisce le donne in età riproduttiva. Il nome deriva dalla parola “endometrio”, il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che cresce e successivamente si sfalda ogni mese durante il ciclo mestruale. Nell’endometriosi, tessuto simile all’endometrio si localizza al di fuori dell’utero, in altre aree del corpo. In tali sedi il tessuto endometriale si sviluppa in “noduli”, “tumori”, “lesioni”, “impianti”, o “escrescenze”. Tali formazioni possono essere causa di dolore, di sterilità e di altri problemi. [Fonte: www.endoassoc.it]
L’endometriosi per me fondamentalmente significa “dolore”. Per me il “dolore” non è la fitta che si sente dopo una bella corsa o la sensazione si prova mentre ti fanno un tatuaggio. Dolore, per me, è sentire torcersi la tua pancia, con fitte continue che durano anche ore, come se qualcuno ti stesse trafiggendo da dentro. Dolore è non riuscire a camminare in posizione eretta anche per diverse ore dopo che la colica è (finalmente) terminata. Giusto per farci un’idea su cosa prova una donna affetta da endometriosi, riporto un elenco di sintomi.
Nell’ambito dei sintomi dolorosi, quelli riscontrati più frequentemente in caso di endometriosi sono dolori prima e durante le mestruazioni (dismenorrea), dolore all’ovulazione, dolori durante o dopo i rapporti sessuali (dispareunia), dolore alla defecazione (dischezia), dolore alla minzione (disuria), dolori che si irradiano verso la zona rettale, dolore alla regione lombare. Inoltre si possono verificare: spotting (perdite di sangue nel periodo compreso tra una mestruazione e l’altra), sangue nelle feci o perdite di sangue dal retto (proctorragia), sangue nelle urine (ematuria), nausea, diarrea e/o stitichezza e altri disturbi intestinali, mal di testa, stanchezza e senso di affaticamento. [Fonte: www.endassoc.it]
Sebbene questo elenco di sintomi possa sembrare il nocciolo del problema, il disagio maggiore deriva dal senso di isolamento e dalla difficoltà di ricevere una diagnosi. L’endometriosi colpisce il 10/17% delle donne in età fertile, ma l’esperienza di molte donne è di arrivare alla diagnosi molto in ritardo: a me ci sono voluti “solo” sedici anni per trovare una ginecologa che mi ascoltasse, si insospettisse nel sentirmi elencare i miei sintomi, e dopo 10 secondi di ecografia rivelarmi chi era il colpevole. Gli anni precedenti sono stati una sequela di medici che evidentemente non hanno ascoltato quello che dicevo loro. Il mio racconto dei dolori che provavo veniva preso come un’esagerazione. Nel corso degli ultimi mesi prima della diagnosi, quando ormai il dolore era diventato quasi invalidante, un medico mi disse che si trattava di stress e che dovevo stare calma.
Il punto è che quando poi arriva la diagnosi il senso di sollievo dura circa 10 minuti, perché poi la domanda è “adesso che faccio?”. Nel mio caso il percorso è stato quello di eliminare cisti e focolai endometriosici con una laparoscopia operativa e, come avviene nella maggior parte dei casi, entrare in terapia continuativa con un preparato estroprogestinico (la cara amica pillola). Da allora la mia qualità della vita è decisamente migliorata, anche se attendo la visita ginecologica annuale con una certa trepidazione, perché so che fino a quando non entrerò in menopausa, l’endometriosi potrebbe ripresentarsi in gran cavalleria.
Gestire il dolore, affrontare un intervento chirurgico, decidere se entrare o meno in terapia con un estroprogestinico con tutto quello che ne consegue (effetti collaterali inclusi) non sono passi facili. Non sono situazioni che è piacevole affrontare, tanto meno se manca il supporto della famiglia, degli amici e dei professionisti sanitari ci circondano. Per questo è importante parlare di questa malattia. Perché gli effetti psicologici che può avere su una ragazza o su una donna non sono assolutamente da sottovalutare. Anche in rapporto al tema della fertilità.
La gravidanza e l’allattamento determinano un clima ormonale a basso livello di estrogeni perciò è possibile che producano una remissione temporanea della sintomatologia. Poiché, inoltre, si pensa che l’insorgenza di sterilità diventi più probabile con il perdurare della malattia, spesso si consiglia alle donne con endometriosi di “avere una gravidanza” il più presto possibile. Tuttavia questa modalità “terapeutica” presenta numerosi problemi. Forse la donna non ha ancora deciso se avere figli o meno, sicuramente una delle decisioni più importanti della vita. Potrebbe non disporre degli elementi fondamentali (partner, mezzi finanziari, ecc.) per portare avanti una gravidanza e per crescere dei figli. Inoltre, l’eventuale effetto benefico di gravidanza ed allattamento si esaurirebbe con la loro conclusione e il ritorno degli estrogeni a livelli normali riporterebbe la donna in una condizione di stimolazione delle lesioni endometriosiche presenti, con ripresa della malattia. [Fonte: www.endoassoc.it]
Ho condiviso la stanza di ospedale con due ragazze che hanno affrontato l’intervento chirurgico con la speranza di risolvere i loro problemi di fertilità e che sono sicura ormai siano mamme felici e appagate. L’endometriosi non è necessariamente una diagnosi di sterilità, ma accompagna una serie di dubbi ed insicurezze in più sulla maternità, e può essere sconvolgente per una donna che fino a quel momento non aveva mai pensato seriamente a diventare mamma e che si trova improvvisamente a dover fare delle riflessioni urgenti e profonde.
Proprio nel 2011, fu lanciata una campagna di sensibilizzazione sulla malattia, con uno spot che aveva come testimonial Nancy Brilli. E’ stato un passo importante, ma va fatto altro.
Perché nessuna donna debba elemosinare una diagnosi per più di 15 anni.
Perché nessuna donna si senta sola ad affrontare questa malattia.
