Pochi giorni fa Lady Gaga è salita di nuovo all’onore delle cronaca non per un disco o uno spettacolo ma perché, in occasione dell’uscita su Netflix del suo documentario “Five foot two”, ha annunciato al mondo di soffrire di fibromialgia e per questo ha sospeso il suo tour mondiale.
La notizia ha fatto il giro del mondo nel tempo di milioni di retweet e gli effetti sono stati a dir poco incredibili. Improvvisamente parole come “dolore cronico” e “fibromialgia” non erano più un mistero per la gente.
Nei gruppi di automutuoaiuto di pazienti si parlava di come, per alcuni e alcune di loro, l’onesta ammissione della cantante li avesse aiutati/e ad essere presi più sul serio nella loro sofferenza e difficoltà da amici e colleghi.
Il problema del dolore cronico, a livello sociale, è che spesso è una malattia invisibile. Chi ne soffre non porta segni evidenti esterni che possano dimostrare ai loro cari, ai loro capi, perfino a volte ai loro medici, la loro costante sofferenza.
Le persone tendono a non comprendere la cronicità del disturbo – e cioè che le persone impareranno a gestirlo, con alti e bassi, ma non hanno a disposizione una cura – e lo minimizzano, pensando che una volta che si torna a scuola, al lavoro, a fare la spesa sia tutto ok, mentre in realtà il dolore è semplicemente diventato più sopportabile. Ma è sempre lì.
Ci si può trovare a vivere il dolore e la stanchezza cronici per molti motivi: fibromialgia, sindrome miofasciale, endometriosi, emicrania, dolore neuropatico diabetico … le strade che portano al dolore cronico sono molte, purtroppo il risultato è che al momento non sembrano esserci terapie risolutive, ma è possibile imparare a gestirlo.
Per questo, iniziative come quella di Hannah Daisy sul suo profilo Instagram @makedaisychains sono importantissime, sia per chi soffre di dolore cronico, sia per chi vuole capirne qualcosa di più per poter stare vicino al proprio caro/a.
Hannah ha deciso di pubblicare con l’hashtag #boringselfcare (letteralmente: cura di sé noiosa), le attività che generalmente si danno per scontate facciano parte della quotidianità delle persone, mentre per chi soffre di dolore cronico possono, spesso, rappresentare imprese quasi impossibili.
In particolare, di questa iniziativa mi piace che molte delle immagini associate alla #boringselfcare hanno a che a fare con atti di gentilezza verso se stessi: come mangiare quando se ne sente il bisogno, dormire se si è stanchi, bere abbastanza acqua.
Sembrano cose di poco di conto, eppure quando ci si trova a fare i conti con un corpo che sembra volerci ostacolare ogni giorno, diventa difficile provare una amorevole compassione verso noi stessi. Rabbia e tristezza spesso invadono la quotidianità, lasciando spazio al risentimento e al senso di impotenza.
Magari ti concedi di indossare un paio di leggings morbidi, che ti aiutano ad essere più rilassata durante la giornata (per chi soffre di dolore cronico anche un jeans o una scarpa un po’ severa possono diventare veri strumenti di tortura).
Oppure hai dormito un’ora per recuperare le forze.
O ancora, anche se non sei riuscita ad uscire di casa, ti sei messa davanti allo specchio e ti sei truccata come se dovessi andare ad una festa.