Per chi soffre di endometriosi il fenomeno della fatica cronica dovuta a questa malattia femminile è tanto conosciuto dalle pazienti quando difficile da spiegare ai propri cari. I medici stessi ne parlano poco e, probabilmente, la tengono poco in considerazione. Eppure l’endo-fatica (la chiameremo così da qui in avanti) esiste e influisce negativamente sulla qualità delle vita delle donne che ne soffrono.
A seguire, pubblico la mia traduzione di un blog post firmato da Aleks Wells, donna inglese affetta da endometriosi, che ha scelto di parlare pubblicamente della sua malattia attraverso il blog survivingendometriosis. A questo link è possibile leggere l’articolo in originale. La traduzione e la pubblicazione di questo articolo su questo sito sono state autorizzate dall’autrice.
Si tratta chiaramente di una testimonianza, di una opinione personale sull’argomento, non esprime un punto di vista medico o scientifico, ma è comunque un punto di partenza. E’ soprattutto è la voce di una persona che ne soffre e che vuole aumentare la consapevolezza su questo problema così grave e così poco discusso.
Ci tengo a precisare che, trattandosi del mio sito professionale, la pubblicazione di questo articolo non implica che io ne condivida al 100% tutti i contenuti espressi, ma vuole essere un invito all’ascolto e alla costruzione di una maggiore consapevolezza su questa malattia e alle sue implicazioni psicologiche e sociali.
Ti sei sentita affaticata recentemente? Ti sei sentita endo-affaticata recentemente? Se sì, è molto probabile che tu conosca la differenza tra le due cose. Spiegare al resto del momento come ti senti è tutta un’altra storia.
“Non può essere l’endometriosi che ti fa sentire così stanca. Sei sicura di non avere un tumore o qualcosa del genere?”
“Sono troppo occupata per ‘riposarmi’ come fai tu”
“Riconosco che non stai bene, ma smettila di ‘sguazzarci'”.
Rinunciare a spiegarsi o attaccare sono reazioni comuni. Chi ci osserva semplicemente si rifiuta di credere che una persona possa essere così affaticata a causa dell’endometriosi, e quindi trova altre spiegazioni: sei pigra. Stai fingendo. Stai esagerando. Ti auto compatisci. Non vuoi prenderti le tue responsabilità. Deve esserci qualcos’altro che non va.
La mia esperienza è che la maggior parte delle persone, me inclusa, che ne soffro, inizialmente non si rendano per niente conto di questo sintomo fondamentale eppure così poco studiato. Ora incoraggio la mia famiglia e i miei amici a cercare su Google ‘endometriosi e fatica’. La ricerca restituisce più di 600.000 risultati. Non è ‘solo nella mia testa’. L’endo-fatica è reale. Una fonte online sostiene che “nella maggior parte dei casi sia presente una sensazione di affaticamento tale da essere simile a quella provata in casi di cancro avanzato”. Si accetta che le ragioni di questo affaticamento estremo associato all’endometriosi siano sconosciute. Potrebbe essere il dolore cronico, potrebbe essere lo squilibrio ormonale. E’ necessario fare più ricerca. E una maggiore consapevolezza sarebbe di aiuto. Che cos’è l’endo-fatica? Le descrizioni sono diverse. Per me, è la sensazione di estrema stanchezza fisica e mentale che eclissa tutti gli altri sentimenti e sensazioni. Include:
Ci sono sette motivi per cui l’endo-fatica è così traumatizzante per chi ne soffre.
Ho vissuto in uno stato di dolore costante dal Dicembre 2013. E’ un periodo lungo per stare sempre male. Credetemi. Il dolore è variato nella tipologia e nell’intensità, ma è stato costante. Questo dolore prende il controllo, richiede attenzione costante. Lascia poco spazio a qualsiasi altra cosa. Disturba il mio sonno. Si pensa che lo sforzo che il nostro corpo fa per gestire la malattia sottragga energie, lasciandoci esauste. Il dolore può essere attributo anche allo squilibrio ormonale. Chi lo sa? Al momento, sembra che ci siano tante teorie e ipotesi quante risposte.
L’endo-fatica non è solo una condizione puramente fisica. E’ una fatica del corpo e della mente. C’è davvero poco che si può fare quando si riceve un attacco del genere al nostro benessere. Nei momenti peggiori, quando ero così stanca, anche sdraiarmi sembrava faticoso (provate ad immaginarvelo), non potevo utilizzare il mio corpo per superare la fatica mentale e non potevo usare la mia mente per superare la fatica fisica. In passato, sarei andata a farmi una corsa per superare le frustrazioni quotidiane. Sarei anche stata in grado di ideare strategie per superare la fatica fisica (prendermi una vacanza, leggere, farmi un bagno). Ero capace di ‘combatterla’. Queste strategie, che servono per gestire la fatica mentale e fisica, non sono utilizzabili da chi ha l’endometriosi. Sono così stanca che non ho più forze per combattere. Anche farsi un bagno richiede una certa pianificazione. Le vacanze sono fuori questione. Un tentativo fallito di ‘lasciarmi tutto alla spalle’ mi hanno lasciata in balia del dolore, perché ogni tentativo di ‘fare qualcosa in più’ lo alimentava, e il dolore alimentava la stanchezza. Un circolo vizioso di dolore e stanchezza che rende l’endo-fatica così difficile da superare.
E’ triste essere forzata a cambiare stile di vita come spesso accade a chi soffre di endometriosi. Io correvo, mi piaceva specialmente partecipare ad eventi di resistenza come Tough Mudder. Il peggioramento della mia malattia ha significato che un bel giorno questa ragazza forte, motivata, lavoratrice ed estroversa improvvisamente si era trasformata in un mucchietto impotente. Non sapevo più chi ero. I miei amici dello sport non erano più parte della mia vita e mi mancavano. Non ero più in grado di lavorare, ed è solo quando la nostra capacità di lavorare ci viene portata via che ci rendiamo conto di quanto il lavoro sia importante per il nostro senso di sé.
Nel periodo in cui soffrivo pesantemente per l’endo-fatica, scrivere un blog, o trovare un qualsiasi altro modo per comunicare con il mondo esterno di come mi sentivo e cercare di darci un senso, era semplicemente troppo per me. Non riuscivo a chiedere aiuto alla mia famiglia e ai miei amici. La mia mente era chiusa alla possibilità di cambiare, anche se il cambiamento sarebbe stato in meglio.
E’ lampante, semplicemente scorrendo i forum sull’endometriosi, che sono molte le donne confuse sulla loro malattia, sui loro sintomi, e su che cosa questi significhino per loro. I sintomi variano molto e le combinazioni con cui la malattia si manifesta sono moltissime. L’iniziale mancanza di consapevolezza aumenta questa complessità. Ho ricevuto una diagnosi di Endometriosi III stadio nel Giugno del 2014, e nessuno mi ha spiegato davvero che cosa la malattia avrebbe implicato. L’attenzione del chirurgo era sui sintomi fisici, sulle cisti da 7 e 3 cm sulle mie ovaie. Non ero preparata al trauma fisico e mentale della fatica che sarebbe venuta dopo la prima laparoscopia. Non capivo quello che mi stava succedendo. Mi sentivo spaventata, isolata, confusa e ansiosa.
Avevo dato per scontato che i medici sapessero come mi sentivo e i sintomi che provavo. Sbagliato. Bisogna dirgli tutto per filo per segno. E anche in questo caso, c’è il rischio che non ti credano e non ti prendano sul serio. Spesso non lo fanno. Questa necessità costante di combattere il sistema e spiegarmi con i dottori, gli amici e la famiglia è stato snervante per me. Mi mettevo perfino in dubbio quando i miei sintomi venivano minimizzati proprio dalle persone che avrebbero dovuto essere interessate al mio benessere.
I medici di base sono famosi per ignorare o minimizzare i sintomi. Ero stata dal mio medico di base parecchie volte prima della diagnosi, e tutti i sintomi erano presenti: mestruazioni estremamente dolorose, affaticamento, umore depresso. Il mio medico di base li considerava singolarmente e non pensava fossero gravi.
“Mi sento così stanca! Perchè? Perché sono così stanca?”, chiedevo all’ennesima visita.
“Si riposi e faccia le cose con calma”, era la risposta (vedi la mia lista dei sintomi dell’endo-fatica qualche riga più in su).
Tre mesi dopo la mia operazione c’era stato stato ‘riposo e prendermela con calma’, eppure per la maggior parte del tempo mi sentivo come Mills e Vernon descrivono nel loro libro ‘Endometriosis, A Key to Healing And Fertility Through Nutrition’: “Le donne spesso raccontano di come si sentano così esauste perfino per parlare con qualcuno al telefono, e vogliono solo rannicchiarsi e dormire, finché non si sentono meglio”.
Inutile dire che ho cercato un altro medico che fosse più empatico, ma serve energia anche per prendere una decisione come questa. Capite dove voglio andare a parare?
L’endo-fatica rende difficile sostenere una vita professionale. Come posso trovare la forza fisica sufficiente per uscire di casa e arrivare al lavoro? Come posso fare lo sforzo mentale per essere produttiva? Come posso uscire da questa trascendente nebbia mentale e interagire con altre persone? L’endo-fatica fa sembrare ciascuna di queste cose impossibili. Non difficili. IMPOSSIBILI.
Le persone sane possiedono una certa quota di irrequietezza che le motiva ad andare avanti con le proprie vite, a raggiungere qualcosa, ad avere obbiettivi ed aspirare ad essere qualcosa di più di quello che sono ora. Questa spinta è ciò che ci fa creare e mantenere le amicizie, ci aiuta ad avere successi lavorativi, e definisce le nostre attività ricreative.
L’endo-fatica mi ha rubato tutto questo. Mi ha lasciato senza aspirazione. Ho forse un vago ricordo di chi ero una volta, ma la sensazione principale è il puro stupore davanti all’idea di come poter sopravvivere alla giornata, in cui non c’è altro da raggiungere se non capire come arrivare alla sera.
L’endometriosi è una malattia grave e cronica che deve essere gestita in sinergia con specialisti esperti. Inoltre, non sono da sottovalutare le ricadute psicologiche che questa malattia può avere sulla paziente e sulla sua famiglia. Pertanto se soffri di questa malattia o se conosci una donna che ne soffre, la raccomandazione è di non affrontarla da sola, ma di rivolgersi a ginecologi qualificati e specializzati e di prendere in considerazione di iniziare una psicoterapia o di partecipare a gruppi di supporto.
